Over het boek:
De ziekte van Huntington is een ongeneeslijke neurologische aandoening die het denken en doen aantast en de persoonlijkheid uiteindelijk totaal verandert.
De eerste symptomen manifesteren zich doorgaans tussen het 35ste en 50ste levensjaar. De ziekte is erfelijk: Elk kind van een zieke ouder heeft 50% kans om de ziekte te krijgen. Dit brengt moeilijke dilemma's met zich mee: Moet je je als kind van een ouder met Huntington laten testen? Heb je het recht om niet te weten? Maar wat als je zelf kinderen wil? Ook het leven van de partners van mensen met Huntington wordt omgegooid. Welke ondersteuning is er voor het gezin?
De auteur praatte met 31 familiaal betrokken personen (zieken, partners, kinderen met een 50% risico, gendragers) en verwerkte hun getuigenissen tot een fictieve familiegeschiedenis.
De hoofdrolspelers zijn Alma, haar partner Ludo en hun vier kinderen, een oudtante en een nicht. Door de wisselende perspectieven komen alle aspecten van de ziekte en de beleving ervan aan bod.
Het boek vervolgt met een wetenschappelijke uiteenzetting over de ziekte en predictief testen.
In het laatste deel worden ook concrete tips gegeven voor de zorg voor mensen met Huntington in de thuissituatie. Dit vraagt immers een aanpak op maat van deze aandoening.
Over de auteur(s):
Marjon Mol was coördinator van de Sociale Dienst bij de Huntington Liga. Ze begeleidde en trainde professionele zorgverleners in hun werk met personen met de ziekte van Huntington in de thuiszorg en de instellingenzorg in Zweden.