Joyce van Blerck is 35 jaar oud en een succesvol zakenvrouw als ze in 2007 wordt gediagnosticeerd met de mensonterende ziekte van Huntington. Op deze erfelijke ziekte rust een wereldwijd taboe, er wordt niet over gesproken. Het is een echte rotzak. De dood is onherroepelijk, na een lange lijdensweg. Een medicijn is er niet.
Dit boek geeft een inkijk in het leven van een bijzondere en bevlogen vrouw. Joyce is een inspiratie voor velen. Zij wordt gevolgd in haar worsteling met het leven en met het langzame, verwoestende pad naar de vooralsnog onafwendbare dood. Joyce, haar familie en vrienden, maar ook experts op het gebied van de ziekte van Huntington komen aan het woord. Fragmenten uit het dagboek van Joyce maken het beeld compleet.
Renske Schut is tekstschrijver en fotograaf. In die hoedanigheid kwam zij in aanraking met de ziekte van Huntington. De aandoening greep haar. Niet alleen door het ziektebeeld, maar veel meer nog door de heftige impact van de ziekte op patiënten en hun naasten.
Een gedeelte van de opbrengst van dit boek gaat naar het Campagneteam Huntington.